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EPATANT : un projet pour améliorer la prise en charge des enfants en situation de polyhandicap

La Fondation soutient le projet EPATANT, Enfance, Polyhandicap et Accès aux soins palliaTifs pédiAtriques : un modèle interveNTionnel, de l’Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques Bretagne (ERRSPP) visant à favoriser l’accompagnement et améliorer l’accès à des soins de qualité pour les enfants en situation de polyhandicap¹.

Les soins palliatifs pédiatriques tentent de recentrer l’attention sur le projet de vie de l’enfant et de sa famille. Ils ont en effet pour triple objectifs de :

  • soulager la souffrance de l’enfant et de sa famille (physique, émotionnelle et spirituelle),
  • améliorer la qualité de vie, soutenir à travers la maladie et le deuil,
  • assister la coordination des soins et faciliter la prise de décisions.

Avec les 42 % de patients en situation de polyhandicap qu’elle prend en charge, L’ERRSPP incarne ces principes et a développé des modèles organisationnels afin de les mettre en œuvre.

L’enjeu du projet EPATANT est d’aller plus loin pour améliorer la prise en charge des enfants en situation de polyhandicap en adaptant le modèle interventionnel à leurs besoins dans une logique de parcours. Pour cela, il est nécessaire d’impliquer d’avantage leur entourage et les professionnels du secteur médico-social dans l’élaboration de leur projet de vie afin de faire évoluer l’articulation entre les différents acteurs pour mieux répondre à l’attente des patients.

Pour y parvenir, l’équipe a réalisé deux enquêtes :

  • La première pour identifier les besoins et attentes des usagers (enfants et entourage) en termes de prise en soins. Cette enquête était proposée aux familles qui adhérent à cette recherche-action, considérant que celles-ci sont les experts du bien-être de leur enfant et de la vie en situation de polyhandicap. Cette étape initiale guidera l’élaboration d’un projet de santé personnalisé de chaque enfant. Les réponses serviront à modéliser les interventions d’une équipe pluriprofessionnelle et multidisciplinaire alliant des compétences sanitaires, psychologiques et sociales sur le modèle de l’ERRSPP.
  • La seconde, après une période de mise en œuvre de ces interventions permettra d’évaluer auprès des familles si les interventions ainsi modélisées ont répondu à leurs attentes.

Le projet EPATANT s’appuie sur trois publics :

  • Les enfants : quels signaux pourraient leur être adressés, compte tenu des attributs mêmes du polyhandicap avec les restrictions majeures de communication, de cognition ? Comment solliciter, recueillir, ou plus simplement informer des actions mises en œuvre dont ils seraient les premiers bénéficiaires en principe ?
  • Les parents : comment intégrer leur expertise dans une démarche de recherche ? Comment faire correspondre des modèles organisationnels « universels » aux besoins de chaque situation ? La priorisation du confort et de la qualité de vie étant un plus et non un renoncement, et renforçant la dynamique éthique et spirituelle et la reconnaissance de la dignité ontologique de leur enfant.
  • Les professionnels : une acculturation réciproque des valeurs et pratiques du monde du polyhandicap et du monde des soins palliatifs. Donner des solutions quand les problèmes posés paraissent insolubles.

Les résultats de ce projet permettront de rédiger des recommandations pour l’accès aux soins des enfants en situation de polyhandicap, dans le respect de leur identité.

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(1) Le polyhandicap toucherait, en France, 0,8 enfant pour 1 000 soit chaque année, environ 650 filles et garçons. Leur espérance de vie s’est allongée mais la mortalité avant l’âge de 30 ans reste élevée, avec un taux équivalent à 30 %. (Source UNAPEI)

Mise en ligne le 4/01/2021

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EPATANT : un projet pour améliorer la prise en charge des enfants en situation de polyhandicap

 

L’ERRSP en quelques mots :

L’Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques a pour mission de promouvoir les soins palliatifs dans la région Bretagne.

Elle intervient auprès d’enfants et adolescents atteints d’une maladie grave, évolutive, sans possibilité de traitement curatif afin de coordonner leur parcours de vie en partenariat avec l’équipe soignante de référence, qu’elle soit institutionnelle ou libérale.

La prise en charge peut se faire à domicile, à l’hôpital ou en établissement médico-social. L’ERRSPP est une équipe pluridisciplinaire composée de 2 pédiatres, 3 puéricultrices, 2 psychologues, 2 assistants socio-éducatifs, 2 secrétaires et d’une directrice administrative.

Son périmètre d’intervention est régional avec 2 pôles situés à Rennes et Brest, et une antenne à Lorient. Elle assure également des missions de formation et de recherche.

Pour en savoir plus : labrise.fr/epatant